제이앤엠뉴스 | 질병관리청은 광주와 울산 지역에 전남대학교병원과 울산대학교병원을 희귀질환 전문기관으로 새롭게 지정했다고 3월 30일 밝혔다.

희귀질환 전문기관은 환자들이 거주 지역 내에서 진단, 치료, 사후관리 등 전반적인 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 역할을 한다. 기존 1기 전문기관들은 전국 종합병원급 이상 의료기관 361곳에서 진료받은 희귀질환 환자 35만 4천여 명 중 17곳이 46.6%에 해당하는 약 16만 5천 명을 담당했다. 상급종합병원만 보면, 전체 47곳 중 15개 전문기관이 61.0%인 약 16만 1천여 명의 환자를 진료했다.

이들 전문기관은 희귀질환 등록통계사업, 유전상담, 의료비 지원, 자조모임 지원, 환자 및 가족 대상 교육 프로그램 운영 등 다양한 지원제도를 연계해 환자 관리에 힘써왔다. 또한 권역 내 의료진을 대상으로 교육을 실시하며 지역별 진단 및 치료 역량 강화에도 기여해왔다.

희귀질환은 유전적 요인에 대한 정보 필요성이 크지만, 일반 의료기관에서는 상담과 교육 제공에 한계가 있었다. 이에 따라 질병관리청은 전문기관 의료진을 대상으로 정기적인 유전상담 교육을 실시해, 환자와 가족에게 맞춤형 상담을 제공할 수 있도록 지원했다.

그동안 광주, 울산, 경북, 충남 등 일부 지역에는 전문기관이 없어 지역 간 의료서비스 격차가 존재했다. 이번 신규 지정은 미지정 4개 지역 중 3개 지역 의료기관이 공모에 참여한 가운데, 지정 요건과 사업 수행 역량, 지역 내 역할 등을 종합적으로 평가해 전남대학교병원과 울산대학교병원이 선정됐다. 두 기관 모두 해당 지역에 많은 희귀질환 환자가 있음에도 전문기관이 없어 적기에 서비스를 제공하지 못했던 상황이었다.

전남대학교병원 양은미 희귀질환 전문기관 사업단장은 "신규 전문기관으로서 지역 내 희귀질환 환자들이 보다 편리하게 진단과 치료, 관리를 받을 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

임승관 질병관리청장은 "희귀질환 전문기관은 희귀질환 진단과 치료, 관리의 핵심 기반"이라며, "앞으로도 희귀질환 환자들이 삶의 터전에서 필요한 진단과 치료, 관리를 적시에 받을 수 있도록 지원 체계를 더욱 촘촘히 구축해 나가겠다"고 밝혔다. 또한 신규 지정된 두 기관에 대해 "지역의 수요를 충분히 반영하여 환자 중심의 진료와 지원을 성실히 제공해 주시기 바란다"고 강조했다.